25 de agosto de 2014

Os baldes de água fria e a ALS/ELA

Andamos todos a achar imensa piada às figuras públicas (e não só) a apanhar com baldes de água em cima, mas saberemos todos (sobretudo as próprias personalidades que apanham com os baldes de água) o que a ALS/ELA (esclerose lateral amiotrófica) de facto é? Em resumo: parece ser bem pior do que a temida esclerose múltipla, anulando as capacidades de locomoção, fala, deglutição e da própria respiração. Com a agravante de, por não afetar as capacidades intelectuais, o paciente perceber tudo o que se passa à sua volta. E de, por atingir um número relativamente pequeno de pessoas, não haver interesse empresarial em investir na investigação para a sua cura.

Mais uma coisa: a ideia do balde (não de água fria, mas com pedras de gelo, sublinhe-se) não era despejá-lo alegremente pela cabeça abaixo, mas antes escolher apanhar com ele ou doar fundos para a pesquisa da cura da doença.

É isto. Por favor, vejam o vídeo até ao final, sobretudo a partir do minuto 2:00. E se em vez dos baldes ajudarmos com fundos a sério?

7 comentários:

CAP CRÉUS disse...

Exacto!
Mas há-de aparecer alguém a dizer que com isto tudo, já foram angariados não sei quantos milhões!
A desgraçada da Cristina Ferreira, disse que não ia levar com o balde, mas que ia fazer um donativo. Caiu-lhe tudo em cima!
Mas os tipos da comercial é que são impecáveis, que fazem vídeos cheios de piada.

GATA disse...

Eu acho que a 'moda' dos baldes de água fria são uma parvoíce. Se eu quero apoiar uma causa, faço um donativo e pronto!

Vespinha disse...

Isto é só para as pessoas perceberem o contexto, que eu acho que a maioria não percebe ou não quer perceber...

Acham mais giro apanhar com os baldes, até porque dá mais visibilidade!

joao disse...

...e é esta a doença que leva mais gente à eutanásia

Vespinha disse...

É muito triste, e deve ser muito desesperante...

Alexandra disse...

Há cerca de 23 anos a nossa família apanhou um balde de água gelada quando soubemos que o meu sogro estava condenado pela ELA. Nunca tinha ouvido falar d'ELA e não quis acreditar que não havia nada a fazer. Ele iria definhando, perdendo as suas capacidades motoras (até as mais básicas como respirar ou deglutir), enquanto as suas capacidades intelectuais se mantinham e estava perfeitamente consciente da sua situação, embora ninguém lhe tivesse dito qual o diagnóstico. Tentámos ouvir outras opiniões que nos dessem esperança, mas nada. Houve mesmo um médico do Hospital de Santo António que me disse para não o massacrarmos com exames pois "todos temos o direito de morrer em paz". A única coisa que nos confortava é que ele não tinha dores. A minha sogra foi inexcedível no acompanhamento que lhe deu, dia e noite. Em Janeiro de 1995 desistiu de viver. A ELA é uma doença rara (o doente mais mediático na época foi o Zeca Afonso)e mesmo tendo tido um caso próximo desconhecia a existência da APELA até surgir este desafio aparentemente parvo. Não vou participar no desafio com o balde de água gelada (pois já apanhei com ele no sentido figurado)mas serviu para eu conhecer e querer aderir à APELA.
Um abraço
Alexandra Anjos

Vespinha disse...

Sim, que sirva pelo menos para conhecer a associação. Pelo que li, como há relativamente poucos doentes com ELA, não se investe em investigação porque não é rentável. O meu pai, que é médico, diz que desde que o é (há mais de 30 anos), não viu praticamente qualquer evolução no seu tratamento... E que é das doenças com maior taxa de suicídio entre os seus doentes. :(