25 de agosto de 2014

Os baldes de água fria e a ALS/ELA

Andamos todos a achar imensa piada às figuras públicas (e não só) a apanhar com baldes de água em cima, mas saberemos todos (sobretudo as próprias personalidades que apanham com os baldes de água) o que a ALS/ELA (esclerose lateral amiotrófica) de facto é? Em resumo: parece ser bem pior do que a temida esclerose múltipla, anulando as capacidades de locomoção, fala, deglutição e da própria respiração. Com a agravante de, por não afetar as capacidades intelectuais, o paciente perceber tudo o que se passa à sua volta. E de, por atingir um número relativamente pequeno de pessoas, não haver interesse empresarial em investir na investigação para a sua cura.

Mais uma coisa: a ideia do balde (não de água fria, mas com pedras de gelo, sublinhe-se) não era despejá-lo alegremente pela cabeça abaixo, mas antes escolher apanhar com ele ou doar fundos para a pesquisa da cura da doença.

É isto. Por favor, vejam o vídeo até ao final, sobretudo a partir do minuto 2:00. E se em vez dos baldes ajudarmos com fundos a sério?

8 comentários:

CAP CRÉUS disse...

Exacto!
Mas há-de aparecer alguém a dizer que com isto tudo, já foram angariados não sei quantos milhões!
A desgraçada da Cristina Ferreira, disse que não ia levar com o balde, mas que ia fazer um donativo. Caiu-lhe tudo em cima!
Mas os tipos da comercial é que são impecáveis, que fazem vídeos cheios de piada.

GATA disse...

Eu acho que a 'moda' dos baldes de água fria são uma parvoíce. Se eu quero apoiar uma causa, faço um donativo e pronto!

Vespinha disse...

Isto é só para as pessoas perceberem o contexto, que eu acho que a maioria não percebe ou não quer perceber...

Acham mais giro apanhar com os baldes, até porque dá mais visibilidade!

joao disse...

...e é esta a doença que leva mais gente à eutanásia

Vespinha disse...

É muito triste, e deve ser muito desesperante...

Alexandra disse...

Há cerca de 23 anos a nossa família apanhou um balde de água gelada quando soubemos que o meu sogro estava condenado pela ELA. Nunca tinha ouvido falar d'ELA e não quis acreditar que não havia nada a fazer. Ele iria definhando, perdendo as suas capacidades motoras (até as mais básicas como respirar ou deglutir), enquanto as suas capacidades intelectuais se mantinham e estava perfeitamente consciente da sua situação, embora ninguém lhe tivesse dito qual o diagnóstico. Tentámos ouvir outras opiniões que nos dessem esperança, mas nada. Houve mesmo um médico do Hospital de Santo António que me disse para não o massacrarmos com exames pois "todos temos o direito de morrer em paz". A única coisa que nos confortava é que ele não tinha dores. A minha sogra foi inexcedível no acompanhamento que lhe deu, dia e noite. Em Janeiro de 1995 desistiu de viver. A ELA é uma doença rara (o doente mais mediático na época foi o Zeca Afonso)e mesmo tendo tido um caso próximo desconhecia a existência da APELA até surgir este desafio aparentemente parvo. Não vou participar no desafio com o balde de água gelada (pois já apanhei com ele no sentido figurado)mas serviu para eu conhecer e querer aderir à APELA.
Um abraço
Alexandra Anjos

Vespinha disse...

Sim, que sirva pelo menos para conhecer a associação. Pelo que li, como há relativamente poucos doentes com ELA, não se investe em investigação porque não é rentável. O meu pai, que é médico, diz que desde que o é (há mais de 30 anos), não viu praticamente qualquer evolução no seu tratamento... E que é das doenças com maior taxa de suicídio entre os seus doentes. :(

Anónimo disse...

curry shoes
off white
off white shoes
supreme new york
nike sb dunk low
off white
bape hoodie
Travis Scott Jordan
kyrie irving shoes
fear of god essentials hoodie